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Seltene Krebsarten – Stiefkind der Krebsforschung?

Pharmaunternehmen haben kaum Interesse an der Forschung zu seltenen Krebsarten

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Bild: fotolia

Seltene Krebsarten – Stiefkind der Krebsforschung

Eine seltene Krebsart bringt nicht nur Patienten, sondern auch Ärzte an ihre Grenzen. Dabei sind seltene Krebsarten gar nicht so selten wie die Bezeichnung vermuten lässt. Rund 100.000 Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr an einer seltenen Krebserkrankung. Praktisch alle Krebserkrankungen bei Kindern gelten als selten. Diagnose und Therapie dieser Krankheiten gestalten sich allerdings oft schwierig.

Welche Probleme und welche Lösungsansätze es hier gibt, erfahren Sie in unserem Schwerpunkt-Thema. Außerdem stellen wir die wichtigsten seltenen Krebsarten sowie unterstützende Initiativen für Patienten mit einer seltenen Krebsart vor.

Was sind seltene Krebsarten?

Obwohl seltene Krebsarten rund 20 Prozent aller Krebserkrankungen ausmachen, ist die Anzahl der Patienten mit einer bestimmten seltenen Krebserkrankung wiederum sehr klein. Denn die Erkrankungen teilen sich in über 198 einzelne Krebsarten auf. In einer Auflistung des US-Gesundheitsministeriums finden sich sogar über 500 seltene Krebsarten (inklusive ihrer Unter-Arten) wieder.

Als „selten“ gelten nach einer EU-Definition alle Krebsarten, an denen jährlich weniger als 5 von 10.000 Menschen erkranken. Somit gehören praktisch alle Fälle von Krebs bei Kindern zu den seltenen Krebsarten.

Zu den seltenen Krebserkrankungen gehören unter anderem:

  • Weichteilsarkome, die zum Beispiel aus Fett- oder Bindegewebe hervorgehen
    viele Formen von Blutkrebs (Leukämien), darunter auch die so genannte Haarzell-Leukämie
  • Speiseröhrenkrebs
  • Schilddrüsenkrebs
  • Kehlkopfkrebs
  • Morbus Hodgkin und Non-Hodgkin-Lymphome (bösartige Tumoren des Lymphsystems

Warum bestimmte Organe nur sehr selten bösartige Veränderungen ausbilden, andere dagegen häufiger, gibt Wissenschaftlern immer noch Rätsel auf. Möglicherweise ist Gewebe, das sich wie z. B. im Darm häufig selbst erneuert, vergleichsweise anfälliger für Krebs. Ausschlaggebend für die Krebshäufigkeit ist nach dieser Theorie die Zellart und Teilungsrate von Stammzellen in unterschiedlichen Organen.

Angebote für Patienten mit seltenen Krebserkrankungen

Wer von einer seltenen Krebserkrankung betroffen ist, ist auf kompetente Beratung angewiesen. Diese Organisationen bieten Informationen und Unterstützung für Patienten mit einer seltenen Krebserkrankung an:

Das Lebenshaus:

Das Lebenshaus ist eine gemeinnützige Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren (v. a. GIST, Sarkome, Nierenkrebs). http://www.daslebenshaus.org/
Achse – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, das seltene Erkrankungen stärker in das Bewusstsein von Politik und Öffentlichkeit rücken möchte. Sie bietet zudem eine Betroffenen- und Angehörigenberatung: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php

Sie haben Interesse an diesem Thema und möchten mehr ausführliche Informnen? Dann lesen Sie den vollständigen Artikel bei krebsgesellschaft.de hier.

Der Artikel vom 01. Februar 2017 wurde aktualisiert.

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Autorenteam Sonja und Harry Bode